En este blog ire contando mi experiencia dia a dia sobre el embarazo molar que estoy atravesando.

He decidio escribir ya que no he podido encontrar experiencias de otras mujeres que hayan pasado por esto solo encuentro cada vez que busco, y en todos los idiomas, informacion medica y cientifica. Claro está que esto no es suficiente, ya que una cosa es tener los conocimientos medicos y otra pasar por esta enfermedad.

Actualemente acabo de terminar la primera semana de tratamiento, con lo cual les hare un resumen de los dias que han pasado hasta hoy y luego actualizare diaramente el blog.


Creo importante decirles que no divulgare mi nombre, y ni el de las personas que me rodean, crearé nombres ficticios para no exponerme a mi ni a ninguna de las personas que me rodean y quiero.


Sientansé libres de contar su experiencia y de contactarme.


sábado, 29 de marzo de 2014

Volver a empezar. Quimioterapia con actinomicina D por embarazo molar resistente al metotrexato

Luego de una semana de incertidumbre completa, y estados de animo alternando felicidad con angustia, optimismo con pesimismo, tuve que ir a mi visita al medico luego del control del subbeta una semana despues del legrado.
En esta consulta se deterimnarian tres cosas, la primera si la mola era invasiva y corria peligro mi utero, la segunda si la mola persistia en mi cuerto y debia continuar con quimioterpia y la tercera si el legrado habia acabado con la mola, y debia seguir el traramiento solo con el control de la hormona HCG.
Afortunadamente mi mola no es invasora, con lo cual mi utero no corre riesgo por el momento (muy pocas veces una mola parcial se transforma en mola invasora). Aun asi debe continuar con control ecografico.
Lamentablemente mi hormona HCG aumento un 100% en una semana, con lo cual debo continuar con quimioterapia. La noticia en vez de aliviarme (por la parte de no perder el utero) me devasto, estoy cansada, estoy harta de esta enfermedad, no conozco a nadie que haya pasado por dos legrados y dos quimioterapias, es agotador tanto para mi como para mi marido, parece una broma, que al año de estar casados, y tratar de quedarnos embarazados nos topemos con este que no solo es un obstaculo, sino ahora es una prueba de fuega, porque tanto todo junto? Que mala suerte!!!!
Ustedes saben que soy muy positiva, mi animo esta bien, pero la verdad es que estoy hinchada los huevos, cansada, harta. Pero M y yo seguimos fuerte, los dos nos acompañamos mucho, somos de hierro, inquebrantables, nuestro amor es mucho mas fuerte que cualquier prueba.

SOBRE LA NUEVA DROGA
La actinomicina D, es la droga que se utiliza como segunda linea para los embarazos molares de bajo riesgo que son persistentes al metotrexato, solo el 6% de los embarazo molares son resistentes al MTX, el mio esta dentro del 6%.

Esta droga es mas fuerte, se aplica intravenosa  cada 15 dias, produce (segun me dijo el medico) nauseas, vomitos, dolos de cabeza, no hay que exponerse al sol, y produce alopecia (caida de pelo).

Estoy preparada para todos los efectos indeseables solo quiero que esto se termine.

FELICIDAD POR REENCUENTRO CON UNA AMIGA
Ayer me amigue con una amiga que considero mi hermana, es salteña, y la adororo, nos peleamos por malos entendidos y poque somos las dos muy orgullosas y hace un año que no hablabamos.

Ya voy a hacer una publicacion sobre la amistad, pero necesito mucho tiempo para escribir!!!

Beoss!

viernes, 21 de marzo de 2014

Jueves 20 y viernes 21 - Legrado por succion con control ecografico y lamparascopia - Embarazo molar

Llegué con M al sanatorio a las 7:30, ninguno de los dos mostramos miedo al otro, pero creo que estábamos los dos igual de asustados y ansiosos porque esta pesadilla termine.
A las 9:00 me buscaron para ponerme la anestesia, esta fue fue con anestesia total, con lo cual me intubaron y pusieron una sonda.
Antes de ir a la sala mi mejor amiga F estaba ahi, ella fue a donar sangre por si yo necesitaba en mi cirugia, al igual que M, ellos seria mis dadores en caso que haga falta. Tambien estaban mis papas y una de mis hnas, fueron tambien el mejor amigo de M con su novia, que son como de nuestra familia ya.
No fue nadie de la familia de M, l ocual me parecio muy raro, sobre todo porque M llamo a su mama todo el dia, y ni siquiera lo atendio.
Lo ultimo que recuerdo de la mañana fue las luces apagadas del quirofano, no recuerdo obviamente nada de la operacion, y tengo flashes de gente que me fue a vistitar dps de la operacion, me desperte y vi a M, a mis papas, mi hna y F.- Las personas que mas quiero en el mundo estaban acompañandome. Y volvi a dormir, todo el dia fui durmiendo y despertando viendo la gente que me vino a saludar, aunque no recuerdo mis conversaciones, me dicen que estuve bastante lucida y no dije ninguna pelotudez.
A la noche vino otra amiga que adoro, y se quedo conmigo mucho tiempo, y mas tarde mis papas nos trajeiron sushi para que cenemos de incognito y dps el mejor amigo de M y la novia nos trajieron hamburguesas de macdonalds! La verdad que me sentia barbaro y tenia un habmre brutal.
Me dolia un poco la gargate por la intubacion y un poco la panza por los puntos de la lamparascopia, nada insoportable aunque si molesto.
Alrededor de las 00:30 nos fuimos a dormir, a las 2:00 am me desperte como si hubiera dormido todo lo que necesitaba, no se si sera la medicacion o mi ansiedad por saber que esta todo bien.
El viernes a las 08:00 vino el medico a darme el alta, me dijo que me porte muy bien en la operacion y que no dije muchas boludeces, ademas me dio las indicaciones para sentirme bien, solo tengo que tomar ibupirac y usar pervinox en los puntos, cuando nos fuimos M me dejo en lo de mis papas, almorzamos ahi y el se fue a trabajar, yo me quede viendo tele a la tarde.
Ahora estoy esperando que me venga a buscar para ir a casa.
Para cualquiera que vaya a hacerce un legrado les digo un por de cosas:
1- Haganselo de una con succion y control ecografico, es mas doloroso pero es mucho mas seguro que saquen toda la mola.
2- Haganselo con el mejor medico que encuentren, porque sino capaz se lo tengan que hacer dos veces como me paso ami.
3- Antes de hacerse quimioterapia vayan por una segunda opinion.

BesoteS!

domingo, 16 de marzo de 2014

Errores cometidos por los medicos que me atendieron al principio

Los medicos que me atendieron ami y realizaron mal su diagnostico y que me hicieron perder tres meses de mi vida con un tratamiendo no diagnosticado con los estudios necesarios son
1- Obstretra: El me abandono directamente, una vez que me hizo el primer legrado, luego que me subio me mando directamente a la oncologa, sin realizar una ecografia prar ver los resultados del legrado que el me habia practicado, nunca mas me llamo, nunca mas me cito, se desentendio de mi enfermedad, como si el nunca hubiera estado involucrado. Es plana responsabilidad de el mi legrado mal realizado y no controlado, con lo cual no lo recomiendo para anda porque no es un medico cuidados ni que se preocupe por sus pacientes.
2- Oncologa:  Ella es la peor oncologa con la que me podria haber cruzado, por muchas razones:
a. No me hizo ninguna estudio antes de diagnosticarme quimioterapia, mi mola podria haber hecho metastasis, no sabia tampoco la cantidad de mola que tenia adentro de mi utero, no sabia si tenia quistes o no en los ovarios, no sabia absolutamente nada acerca de mi cuerpo y me receto directamente quimioterapia, una chanta, una descuidada, y una mala persona que jugo con mi maternidad, y mi momento vulnerable.
b. No me hizo tomar anticonceptivos que es impresindible, ya que es muy peligroso quedars embarazada ya sabemos que los preservativos no son 100% seguros, debido a que se rompen y tienen millones de problemas, ella me dijo que no tome anticonceptivos. ERROR TREMENDO.
c. Me hizo creer que ella era la jefa del sanatorio donde me atiendo y es MENTIRA.
d. Un dia la llame porque me moria del dolor de ovarios y en vez de decirme que me haga una ecografia me dijo queseguramente era gastritis y que me tome un ibupirac. El nuevo medico me dijo que ese dolor es por los quistes. LA MEDICA ES UNA DESCEREBRADA.





Empezando nuevamente con un nuevo medico - IMPORTANTE - Embarazo molar, persistente, resitente al metotrexate. Utero tomado.

Chicas, el jueves pasado tuve mi visita con el nuevo medico, el llevo mis estudios a un comite de especialiastas en estos temas. El nuevo medico me dijo que mi mola es resistente al metotrexate por eso siguio aumentando su tamaño. El tamaño es tres veces superior al primer legrado, con lo cual tengo todo el utero tomado.
Este jueves 20 de marzo me realizara un segundo legrado, con aspiracion, ecografia mientras me hace el legrado y laparascopia que me ponen por el ombligo. Esta es la forma correcta y mas segura de hacerlo y no con la famosa cucharita que va raspando.
Luego tendre que esperar una semana para ver si la mola se va o sigue creciendo, y si no se va (que es lo mas probable) me realizaran una quimioterapia nuevamnte con una medicacion que se llama actiomicina D o algo asi.
Ademas me dijo que realizaran un examen patologico y genetico de la mola, HAY QUE PEDIR QUE HAGAN EL ANALISIS GENETICO, el analisis genetico determina algunas cosas que el patologico no, por ejemplo a que se debe la formacion de la mola, si es heredado (asi sabremos si nuestras hermanas tambien puede tener molas), y ya se han descuabierto gracias al analiosis genetico algunas formas de tratar molas con especifica carga genetica de manera mas eficiente.
He suspendido la quimioterapia hasta los resultados del proximo legrado.
Ya les contare cuando salga del sanatorio los resultados! Les mando un beso enorme.


lunes, 10 de marzo de 2014

resultados provisorios de mi visita al segundo medico, segundo legrado, continua la quimioterapia

La semana pasada me recetaron una ecografía y una resonancia, que son los estudios médicos que obligatoriamente los médicos me debieran haber indicado luego del legrado y antes de la quimioterapia.
La ecografía me dio que tengo una mola que ha crecido y que me ha tomado todo el útero, y la resonancia lo corrobora. Lo bueno de todo lo malo es que en la resonancia no salió metástasis en ningún lado, con lo cual por lo menos no hay otro órgano que estén un poco comprometidos.
El medico que me atiende ahora me ha dicho que deberían haberme una ecografía después del legrado para corroborar que no haya quedado tejido molar en el útero, como el resultado es que sí quedó, deberían en ese momento, haberme realizado un segundo legrado con control ecográfico para asegurar que no quede nada, luego controlar las subbetas y luego en caso que fuera necesario comenzar la quimioterapia, pero teniendo un tejido mucho mas pequeño y fácil de erradicar.
En mi caso al estar el tejido tan avanzado es difícil que se vaya con la mola, es mas la subbeta lo corrobora, ya que venia bajando 50% cada semana y esta semana solamente bajo un 30%.
Mi medico llevara todos los estudios a un comité de médicos llamados el comité del tumor donde evaluaran el caso y en base a eso proseguiré el tratamiento. Tengo una probabilidad que me tengan que sacar el útero y así no podría tener mas hijos excepto mediante la subrogación (que debería hacerla en otro país), que es carísima, porque no me sacarían los ovarios.
Estas novedades las tendré el jueves de esta semana. así que les iré contando, por lo pronto sigo con la quimioterapia, hoy fue el primer día del quinto ciclo.
La verdad que estoy muy desilusionada de los médicos que me atendían antes, yo le confié al obstetra el posible nacimiento de mis hijos (ya que al principio se veian dos sacos), le pedi que me recomiende a la mejor oncóloga que conocía y fui con fe ciega a hacerme atender por los dos, y ahora me están haciendo una quimioterapia que probablemente no hubiera sido necesaria, y una mola gigante en mi utero, y la posibilidad que me lo tengan que sacar y nunca en mi vida poder quedarme embarazada.
Que harian en mi situación? Accionarian legalmente?
 

domingo, 2 de marzo de 2014

Busqueda de segunda opinion - ME ESTOY HACIENDO LA QUIMIOTERAPIA SIN RAZON? - Quimioterapia por embarazo molar. IMPORTANTE

El Jueves 27 despues de ponerme mi inyeccion en el sanatorio fui a ver a otro medico que es confianza de mis papas. CHICAS CUIDADO!!!
El medico me dijo que solo un 5% de los embarazos molares de mi tipo terminan en mola, generalmente lo que pasa cuando el subeta persiste es que quedaron restos del tejido en el primer legrado y estos continuan creciendo, y por esta razon hay que realizar antes de comenzar con la quimioterapia una ecografia intravaginal para asegurarse que no hay restos de tejido que se puedan sacar, y una ecodoppler para corroborar que los vasos sanguineos esten donde deben.  Ami no me hicieron estos estudios, directamente me mandaron a hacer quimioterapia, y cuando le pregunte a la medica por que no me hacia los estudios me dijo que el tratamiento era el mismo me den lo que me den los resultados.
Ahora creo que no es asi, ya que si hubiera sido el caso que queden tejidos lo unico que me deberian haber hecho es otro legrado, y no me hubiera sometido a un tratamiento de metotrexate, en el que debo esperar un año antes de quedarme embarazada. Sino que quizas en un mes ya podria volver a embarazarme.
El miercoles el medico de la interconsulta me reazalira los estudios, para ver si lo que queda del tejido se puede sacar con legrado. La verdad es que no he ido a ver a mi medica y estoy esperando a tener el pronostico del segundo medico antes de verla, porque hoy en dia tengo ganas de escupirle la cara.
El jueves a la noche fui a lo de una amiga a comer, y el viernes a ponerme la inyeccion, me acompaño mi hermana. Los enfermeros me dieron la medicaciones para que me las ponga en casa viene un enfermero a ponerme las inyecciones. el sabado me hizo doler muchisimooooooooooooo. A la noche fui a comer con mi primo (es un primo que no aguantaba porque era muy egocentrico, y ahora cambio 100% y es muy querible) la pase tan bien, cada vez estoy mas segura que la gente siempre puede cambiar.
BYe!